Si Bengkok: Manifesto Perlawanan Seorang Difabel karya Ichikawa Saou

Konektor ventilator, pneumonia aspirasi, kateter 6 Fr, dan berbagai istilah medis yang tidak sulit saya pahami belum juga menggagalkan keterkejutan saya pada keberanian Ichikawa Saou menulis novel berjudul Si Bengkok (Hunchback). Narasi pembukanya yang terang-terangan menyebut hobi sang karakter utama menulis cerita dewasa, membuat saya tergagap sejenak. Meski kemudian, saya merasa justru dari sanalah Ichikawa Saou bertutur dengan jujur tanpa pretensi. 

Si Bengkok menjadi novel debut Ichikawa Saou yang berhasil merebut perhatian khalayak setelah memenangi Akutagawa Prize 2023, penghargaan sastra untuk penulis pendatang baru. Saou yang juga seorang penyandang disabilitas menuliskan kisah fiksi yang tiga puluh persen bagiannya disebut sebagai autobiografi. Dirinya dan sang karakter utama (Izawa Shaka) sama-sama memiliki kondisi disabilitas berat: miopati miotubular.  

Menelusuri sembilan puluh halaman, pembaca akan duduk bersama Shaka, perempuan berusia 40-an, penyandang disabilitas daksa: tulang belakangnya berbentuk huruf S, lubang di leher depannya menyangga kanul trakeostomi, kepalanya sukar menoleh ke kanan, jalannya pincang. Selain mengikuti keseharian Shaka, Si Bengkok mahir menuntun pembaca pada berbagai gagasan yang barangkali tidak pernah terpikirkan oleh manusia kebanyakan.  

Difabel dengan Citra Diri yang Utuh

Melalui karakter Shaka, Ichikawa Saou seolah ingin memberi ruang bersuara dan medium bermain bagi kawan difabel. Dalam Si Bengkok, Shaka tidak dilekatkan dengan karakter marginal yang semu, santun, dan penurut. Sebaliknya, Shaka menjadi representasi difabel yang bernyali dan progresif. Punya pemikiran kritis dan penalaran logis pada beragam peristiwa.

Meski memiliki keterbatasan fisik, Shaka dikisahkan lahir dari keluarga berada. Ia tinggal di sebuah fasilitas penyandang disabilitas warisan orangtunya, Ingleside Group Home. Keterbatasan fisik memang membuatnya lebih banyak berada di atas kasur dan kursi roda. Namun, bukan berarti Shaka menyerah pada kondisinya.

Ichikawa Saou menggambarkan Shaka sebagai perempuan serba bisa. Mengambil jurusan komunikasi di sebuah universitas terbuka, menjalani perkuliahan, dan bahkan menjadi penulis kotatsu. Melalui sudut pandang orang pertama, Saou menggambarkan Shaka dengan lugas. 

Shaka tahu betul kondisi dirinya. Ia mengakui keterbatasan kondisi fisiknya. Meski begitu, ruang pikirnya terus berlarian. Shaka menyebut dirinya sendiri sebagai monster bengkok. Namun di sisi lain kehidupannya, ia terus belajar, kerap menulis, memprotes ketidaknyamanan, memakai akun alter layaknya manusia lain yang disebut normal itu.

Menggugat Realitas Sosial

Kata Ichikawa Saou saat menerima penghargaan Akutagawa, Si Bengkok adalah manifestasi balas dendamnya.

Sebagai seorang difabel, berbagai perspektif mengisi alinea demi alinea dalam karya literaturnya. Membaca Si Bengkok juga seperti duduk bersama Saou dalam gugatan-gugatannya pada banyak hal sebagai rangkaian balas dendamnya itu.

Terlahir dalam tubuh yang berfungsi baik, menjalani pendidikan menengah atas, hingga kerja paruh waktu nampak bukan sesuatu yang spektakuler bagi kebanyakan orang. Kewajaran itu rupanya jadi angan-angan Shaka, seperti ketika Saou menulis dalam permulaan balas dendamnya.

Jika dilahirkan kembali aku ingin menjadi pelacur kelas atas!’ Aku ingin mencoba kerja part time di McD; aku ingin mencoba sekolah di SMA. (2024: 7)

Di bagian lain, Saou memprotes saya, kalian, dan kita semua yang tidak menyadari betapa beruntungnya punya kemampuan baca buku fisik. Shaka memvonis kegiatan baca buku fisik sangat merepotkan. Memegang buku membuat leher dan tulang belakangnya yang bengkok semakin terbeban. Saou menyindir dengan keras pembaca yang sok-sokan melabeli buku fisik lebih orisinil ketimbang buku elektronik/digital. Aroma kertas dan sensasi membolak-balik halaman jadi dalih orang normal, tanpa mengetahui ada Shaka-Shaka lain di luar sana yang berjuang keras demi aktivitas sederhana: membaca buku fisik. 

Kebencian Shaka pada buku kertas sesungguhnya lahir dari kecintaannya membaca. Sebab seperti yang Saou tuliskan di halaman 30,

Rasa gusar ataupun sikap merendahkan tidak ditujukan untuk hal-hal yang terasa jauh.

Demikian pula, ketika ia membandingkan kebijakan negaranya dengan negara lain seperti Amerika. Ketika negara lain menetapkan undang-undang yang menjamin aksesibilitas materi perkuliahan untuk penyandang tunanetra, negaranya tidak melakukannya.

Di Jepang, tidak ada pertimbangan berani semacam itu, karena diasumsikan tidak ada orang cacat di tengah masyarakat. (2024: 34)

Kepekaan sosial Saou yang menyublim dalam balas dendamnya yang lain terlihat dari caranya memandang penyandang disabilitas lainnya. Terkait tunanetra, ia mempersoalkan terkoyaknya ekosistem baca akibat larangan layanan kaset rekaman baca. Perihal kecocokan media pembelajaran, ia mengerti betul penyandang cerebral palsy lebih kompatibel dengan joystick sebagai alat bantu pembelajaran daripada touchpad. 

Mempertanyakan Konstruksi Seksualitas

Sungguh menyenangkan menyaksikan Saou menggelontorkan riuh pikirnya tentang seksualitas. Persoalan mendasar tentang isu seksualitas difabel yang cukup kompleks, dikemas seperti obrolan warung kopi yang mengalir natural dan begitu adanya~

Semesta alternatif Shaka itu tampil dalam tulisan-tulisannya di laman blog dengan nama akun ‘Budha’, nama pelesetan yang diambil dari pelafalan kata Shaka. Menarik melihat cara Saou memperlihatkan seorang difabel lihai menulis kisah cinta satu malam. 

Beberapa kali Saou menuliskan cuitan Shaka tentang keinginannya hamil lalu aborsi. Dikisahkan cuitan dengan konteks serupa tersimpan di Evernote, sebagian diunggah ke Twitter Shaka, sebagian tidak. Selama membacanya, saya merasakan bagaimana imaji perlawanan Saou terhadap stereotipe seksualitas difabel itu luber dalam cuitan-cuitan Shaka.

Difabel seringkali dilekatkan dengan stereotip aseksual. Stigma keliru seperti itu berhasil dicuci bersih oleh Saou melalui semesta Shaka. Shaka tidak berhenti mengimajinasikan keinginannya serupa perempuan normal.

Paling tidak, aku ingin sejajar dengan anak-anak itu: bisa hamil, aborsi, putus cinta, pacaran, hamil, melahirkan, berpisah, menjalin komitmen, melahirkan. Meskipun tidak bisa melahirkan, aku ingin menyusul mereka sampai pada titik aku bisa menggugurkan kandungan. (2024: 25)

Satu dimensi seksualitas yang cukup banyak dibicarakan Saou dalam Si Bengkok adalah fungsi reproduksi. Luapan imajinasi yang spontan pun konstan tentang hamil-aborsi tidak semata-mata sepele.

Meski fungsi reproduksinya normal, terlahir paradoks bahwa Shaka mustahil melahirkan kehidupan baru ke dunia. Kedukaannya itu ia terima dengan penuh kesadaran sekaligus perlawanan.

Aku ingin coba hamil terus aborsi.

Janin di tubuhku yang bengkok tidak bisa berkembang baik, kan.

Aku pasti tidak bisa melahirkan. Mustahil untukku merawat anak (2024:13)

Di sinilah Saou menerbangkan saya pada imajinasi personal hingga mendaratkannya kembali pada realitas. Fungsi reproduksi Shaka memang tidak bermasalah. Ekspresi seksualitasnya nyata. Seporsi kegagalannya tentang menghasilkan keturunan tidak dibiarkan mereduksi nilai dirinya. Ichikawa Saou sangat cakap memamerkan persoalan itu, dan saya suka!

Saya merasa ditarik ke berbagai aksis perspektif Saou tentang kehidupan difabilitas. Sebuah eksplorasi mendalam tentang realitas sosial yang seringkali tidak memberinya ruang.

Referensi:

Ichikawa, Saou. (2024). Si Bengkok (Dewi Anggraeni, Penerjemah). Jakarta: Penerbit Anagram.